הורה לילד אוטיסט מפחד מהזמן. בכל יום שעובר הפער בין ילדך לבני גילו הולך וגדל. העתיד (או היעדרו) לוט בערפל. הבעיות גדלות עם השנים, הפתרונות חלקיים והמסע המורכב והמאתגר לא תם. אין כאן רצון לעורר סימפטיה או לגרום לרחמים. זו מציאות החיים של רעייתי יונית ושלי. עם זה נגזר עלינו ועל שלושת ילדינו להתמודד. לא מכירים חיים אחרים. חושבים ללא הרף על אלף המשפחות החדשות שילדיהן אובחנו בשנה האחרונה כלוקים בתסמונת, ומקווים שעבורם הדרך תהיה מעט קלה יותר.
יותם שלנו הפך לגבר בן עשרים, יפה תואר וחייכן. מטר ותשעים, כדורסלן בפוטנציה. רק חבל שזה משחק קבוצתי־חברתי, ויותם חסום תקשורתית כמעט לחלוטין. בעוד בני גילו סיימו בגרויות, התגייסו לצה"ל ואוחזים בחברה, הוא נזקק לליווי צמוד של מטפלים שיתווכו בין בועת האוטיזם שבה הוא לכוד לבין הסביבה. מלווים שיעזרו לו לצלוח את הקשיים האינסופיים, היומיומיים, שהגורל ייעד לו.
קרן אחותו הקטנה, כשמה, היא קרן האור של חיינו. עוצרת נשימתי, מצליחה לגעת בי הכי עמוק שאפשר. כשהם נרדמים כל לילה, מחובקים עימנו במיטתנו, אנחנו חווים רגעי קסם. מתמכרים לאשליה, מדחיקים את הפחדים. כבר הפנמנו מזמן שהם לא יינשאו, לא יהיו להם ילדים. שתמיד יישארו ילדים קטנים.
בעוד שנה, בגיל 21, יותם יסיים את מסגרת החינוך המיוחד (המתחייבת בחוק), אך המדינה לא השכילה לדאוג לו ולאלפי חבריו למסגרות המשך. פניותינו החוזרות ונשנות לרשויות לפתח תוכניות עבורם נדחו בנימוס, ונשלחנו לחפש מענה במשרד הרווחה. האחרון, כמייצג הממשלה בנושא, לא מצליח לעמוד בעומס הילדים האוטיסטים ש"נחת" עליו. אחרי הכל, איש לא שיער כזה גידול דרמטי במספר המאובחנים בספקטרום. 1 ל־100 לידות בנים, ואף משפחה אינה מחוסנת. לא ניתן לאבחון בהיריון. עלייה חדה בשכבות ילדי הבורגנות ויוצאי אקדמיה, ללא רקע תורשתי. למדע אין הסברים מובהקים לתופעה.
בשבת אירחנו את ילדי אחותי הפעוטים. מיכאל בן השלוש התבונן בקרן היפה משעינה ראש על ברכיי ומשחקת שעות עם קופסה שהיא אוהבת. משחק אוטיסטי חזרתי קלאסי. רק אנו, הוריה, ואחותה דנה, מצליחים להבין את רחשי ליבה ולקרוא אותה בשעות כאלה. קשר דם שסמיך מבועת האוטיזם הטובענית. מיכאל הקטן לחש באוזני כממתיק סוד: "היא לא מדברת. למה?" לחישה שנשמעה כזעקת הילד בסיפור "בגדי המלך החדשים".
הנוכחים בחדר נעלמו דום. לחלקיק שנייה שעון הזמן עצר מלכת. המשחק ב"נדמה לי" שאנחנו משפחה "רגילה" פסק. זעקת מיכאל הידהדה לשמיים. קרן שלנו לא מדברת. היא לא תדבר לעולם. באבחה, שכבת הקרח הדקה שעליה מונחים חיינו נסדקה, אבל אנחנו לא יכולים להרשות לעצמנו לטבוע. מנגנוני ההגנה עובדים שעות נוספות, ואתה לומד לשמוח בחלקך וליהנות ממה שאפשר וניתן.
השנה עשתה הכנסת צעד קטן ראשוני לדאוג לילדינו והעבירה את "חוק האוטיסטים". אבא של יעלי, חברתם של יותם וקרן, שגדלה עימם, אובחנה איתם ויחד למדו בגן ובכיתה מיוחדים, עמד על פודיום בית המחוקקים. יאיר לפיד סיפר, כשדמעותיו זולגות וקולו נחנק, על יעלי שלבשה באותו יום מדי תנועת נוער לראשונה בחייה. צפינו באב הגאה שניסה לשתף את העם בהתרגשותו, ודמעות של אהבה ירדו מעינינו. הוא ואנחנו לא מתביישים בילדינו, לא מסתירים אותם, יודעים שדברים טריוואליים לאדם הרגיל דורשים מהם כוחות־על ומאמץ סיזיפי. הם הגיבורים האמיתיים שלא מפסיקים להיאבק. אנחנו משמשים להם פה ואומרים בשמם תודה על צעד קטן, שאולי יוביל לשינוי מקל למצטרפים ל"משפחת האוטיזם" מדי שבוע.
היום יפקדו אלפי תלמידים את בתי האב והעסק ויבקשו תרומה למען הילדים האוטיסטים. הושיטו יד לילדי הדממה. √
ד"ר אילן רבינוביץ' הוא פסיכיאטר
