אדם בריא נוסע בבוקר לעבודה. לפתע, ובלי שום סימנים מקדימים, הוא חש כאבי בטן עזים. בטוח שמדובר בדלקת בתוספתן, הוא נוסע לחדר המיון. לאחר בדיקת סי־טי פשוטה, הוא מקבל בשורה בלתי נתפסת. הגוף שלך מלא גידולים. הם נמצאים בכל מקום. בלב, בכליות, בכבד. נשאר לך שבוע לחיות.
מה עושה אדם שמתבשר כי נותר לו שבוע לחיות? מנסה להיפרד מהמשפחה ומהחברים? לכתוב צוואה? להקליט מזכרת מצולמת לילדים? סביר להניח שזה מה שהיה עושה האדם הממוצע. אבל שוקי אסולין הוא לא אדם ממוצע. איש המכירות בן ה־55 סירב לקבל את גזר הדין, ומאז, חייו השתנו.
"הלסת של טכנאי הסי־טי נשמטה כשהוא ראה את הסריקות", נזכר אסולין. "אשתי הייתה בדרך לבית החולים, עדיין בטוחה שמדובר במשהו פשוט. היא נכנסה לחדר הבדיקה, והטכנאי, בפנים לבנות, אמר לה שכל הגוף שלי מלא גרורות סרטניות. שנשארו לי לכל היותר שבוע־שבועיים. צחקתי, שאלתי אותם אם הם דיברו עם אלוהים. סירבתי לקבל את זה. הכחשה מוחלטת".
פסיכולוגים יגידו שמדובר בשלב מקובל בהתמודדות עם אובדן מתקרב.
"בשום אופן לא הסכמתי עם גזר הדין הזה. הם אמרו שנשאר לי שבוע. אז אמרו! אני אדם בריא!"
עם עשרות גרורות בכל רחבי הגוף.
"נכון, יש תקלה, יש... מצב מסוים. בוא נטפל בו".
שוקי עולה לאשפוז במחלקה הפנימית. השמועה על החולה המסקרן, המת־החי, מתפשטת בין רופאי המחלקה. כולם רוצים להעיף מבט בשוקי. לחזות בפלא. "נכנס סטאז'ר לחדר", הוא מספר, "ובלי הנחות מקדימות, מתחיל לעבור על הנתונים שלי, לבדוק ולתשאל. רופאים בכירים ממנו אמרו שכדאי שאלך הביתה להיפרד מכולם, אבל הוא פשוט שאל. כשהוא סיים להזין את הנתונים במחשב, הוא הגיע לאבחנה של מחלה בשם 'ארדהיים צ'סטר'. באותו זמן לא הייתי מבין גדול ברפואה, אבל שמחתי. הנה, יש שם לאתגר, עכשיו בוא נתמודד".
אחרי שלושה ימים באשפוז, כשחצי מתוחלת החיים שהקציבו לו הרופאים כבר עברה, שוקי משוחרר מבית החולים. אין מה לעשות איתו, אין איך לטפל בו. טופס השחרור נחתם, ושוקי חוזר הביתה. למחרת הוא הולך לרופא, מבולבל. כששוקי שואל את הרופא על אפשרויות הטיפול בארדהיים צ'סטר, הרופא מסתכל עליו כאילו נחת הרגע ממאדים. "הרופא שתק לדקה, ושאל אותי 'ארדהיים...מה?' הוא לא שמע מעולם על המחלה הזו, ואמר שאין לו שמץ של מושג איך לטפל בה. כמו יתר הרופאים, הוא שלח אותי לדרכי".
השבוע עומד להסתיים, ואתה עדיין על הרגליים. מה עובר לך בראש?
"למה שלא אהיה על הרגליים? אני אדם בריא".
לא חשבת שאולי, רק למקרה שמשהו יקרה, כדאי לכתוב איזו צוואה, לסדר דברים טכניים, להיפרד מאנשים?
"לרגע אחד לא. לא סיפרתי לילדים שלי את כל הסיפור. אמרתי להם שיש מצב רפואי שצריך לטפל בו, ושזה מה שאני הולך לעשות. לא דיברתי איתם על מוות, מאחר שמוות לא היה בתכנון. עדיין לא לפחות".
אחרי שלא קיבל תשובות מהרופאים החל שוקי לחקור על המחלה באינטרנט בעצמו. כמה שעות אחרי, ודוקטור גוגל מפשט מעט את הסיפור. ארדהיים צ'סטר היא מחלה נדירה ביותר המאופיינת בנגעים בכל מערכות הגוף: הרקמות הרכות מכוסות במעין שכבה מעובה וצלקתית, אשר ללא טיפול מתאים תוביל לקריסתם, ולמות החולה.
המחלה של אסולין מסווגת כסרטנית, אולם ממחקריו העצמאיים הוא גילה כי התאים הנגועים במחלה הזאת אינם מתנהגים כמו תאים סרטניים רגילים. "הם לא מכפילים את עצמם באותה מהירות, זה מה שטכנאי הסי־טי לא ידע", הוא מספר בגאווה. " אם התאים האלו היו מתפשטים במהירות של תא סרטני, הדיאגנוזה שלו הייתה מדויקת, וכבר לא הייתי כאן יותר, אבל זה לא הסיפור עם ארדהיים צ'סטר".
עם ההבנה הזאת ממשיך אסולין ללמוד על המחלה דרך הרשת, אבל גם מנסה לבדוק אם קיימים אנשים בשר ודם שיכולים לעזור לו להילחם במחלה המסתורית. הוא מוצא את גדי, שאשתו סיגל חלתה במחלה, וגם לה נאמר ללכת הביתה להיפרד מהקרובים. גם היא עדיין כאן איתנו. גדי חקר את המחלה לעומק, והפך לסוג של אנציקלופדיה מהלכת לנושא. הוא מלמד את אסולין כל מה שהוא צריך לדעת על השד הנורא הזה, ארדהיים צ'סטר.
במקביל, רופאיו של אסולין מנסים לטפל בסימפטומים של המחלה, אותן רקמות גידוליות, במעט הכלים שהיו להם בארץ להציע: כימותרפיה וסטרואידים. אבל גם הם מודים שהם לא ממש יודעים מה הם עושים.
"לטיפולים הכימותרפיים הייתי הולך לבד. הקפדתי לא להפסיק לעבוד ככל שיכולתי. לפעמים הייתי הולך לפגישות עבודה ממש אחרי טיפול. פשוט כי החלטתי שאני לא חולה. החלטתי שאני לא מוכן להיות נטל על המשפחה. הבנתי כמה הכל בראש, ביום שבו הבן שלי שיכנע אותי לתת לו להתלוות אליי לטיפול כימותרפי".
איך זה השפיע עליך?
"פתאום הייתי אדם אחר. חלש. לא הייתי מסוגל לעמוד על הרגליים. הידיעה שיש מישהו אחר שיכול לדאוג לי כנראה גרמה לגוף שלי להחליט לוותר קצת. לנוח קצת. לא הייתי מסוגל לנהוג הביתה. מאז אותו יום החלטתי שזהו זה. אף אחד לעולם לא יתלווה אליי לטיפול. וכך היה. אבל המשכתי לחקור, תמיד אמרתי שאני מנהל את המחלה, ולא המחלה מנהלת אותי, מה שאומר שאני לרגע לא מפסיק ללמוד".
ואכן, אסולין לא מפסיק לחקור וללמוד, ומגלה רופא יהודי צעיר בצרפת, ד"ר הרוש שמו, שחקר את המחלה, ואף מטפל בעשרה חולים. "זה המון ביחס למה שנתקלתי בו עד אז", אומר אסולין. "אז החלטתי לנסוע אליו. ד"ר הרוש נוקט בטיפול ביולוגי בלבד, ללא טיפול כימותרפי. כשביקשתי מהרופא בארץ להפסיק את הטיפול הכימותרפי, הוא הסתכל עליי כאילו יצאתי מדעתי. הייתי צריך לקבל אישורים משני רופאים מומחים לפחות, כדי שיסכימו שאפסיק את הטיפול הזה ואקבל טיפול ביולוגי. מצאתי בארץ רופא נוסף שדוגל בטיפול בשיטה הביולוגית, ואמרתי לרופא הקודם שלי שהוא מפוטר. האינטואיציות שלי היו מאוד חזקות, ובדרכים שהן לחלוטין ניסיות, השגתי את האישור. זה דרש ממני לנסוע לארצות־הברית, כדי שרופאה מומחית תאשר שאני יכול להפסיק את הכימותרפיה – נסיעה שהעלות שלה היא כמה עשרות אלפי דולרים שאין לי. אבל הרגשתי שיש לי השגחה פרטית בכל צעד: חבר אחד דאג לכסף לאשפוז, בלי שביקשתי; אדם אחר, עשיר יהודי שישבתי איתו אולי שלוש שעות לארוחת ערב באיזו חופשה, מימן את הוצאות השהות ונתן לי מקום ללון בו – 'אתה האורח שלי לכל דבר ועניין', הוא התעקש. בסופו של דבר קיבלתי את האישור".
איך הרגשת באותה תקופה, כשנה אחרי אותו שבוע שניבאו לך?
”למרות שהחלטתי שאני המנהל של המחלה, ושמוות הוא לא אופציה, כן רציתי להספיק כמה שיותר. החיים נתנו לי להתמודד עם דבר גדול ומפחיד, ויכול להיות שאנשים אחרים כבר מזמן היו מוותרים ושוקעים בבור של רחמים עצמיים, אבל אני גולנצ'יק. אני לוחם. הבנתי כמה התרכזתי עד אז בדברים טפלים בחיים, במקום בעיקר".
מה העיקר?
"לעשות דברים שמסבים לי אושר. לחגוג את המשפחה, לחגוג את החיים. להתענג על כל רגע. החלטתי שאני רוצה לנסוע כמה שיותר, לעשות כמה שיותר. טסתי לתאילנד. לבד. באחד הימים הלכתי עם חבורה של ישראלים צעירים שרק סיימו צבא לטיול ג'יפים לאיזה מפל יפה. בנקודה מסוימת הג'יפים נתקעים, היינו חייבים לעלות ברגל. כולם עולים בעלייה התלולה, ופתאום אני מבין שזה האתגר שלי. הנה המחלה. פה היא בוחנת אותי. זה הכה בי כמו איזו התגלות רוחנית. התחלתי לדפוק ספרינט. רצתי ועקפתי את כל הצעירים, למרות הכאבים, למרות העצמות החלשות. הגעתי למעלה ההר, ראיתי את המפל ההוא והבנתי שניצחתי. זה היה רגע אפילו עמוק יותר של מפנה. עד אז, הייתי בטוח שאצליח לנצח את המחלה. אז הבנתי שכבר ניצחתי. לדוגמה, תראי את היד שלי", שוקי מראה לי איך הוא אוחז בכפית, ומערבב את התה שבספל שלו.
"רואה מה קרה לאצבעות? הן תקועות, תגעי!" היד של שוקי מאובנת וקפואה לחלוטין. "המחלה אכן גורמת לתופעות כאלו, של עוויתות בידיים וברגליים, התכווצויות שרירים, וזה באמת כואב. אני לא אשקר. אבל במקום להתעצבן. במקום לחשוב איך זה הורס לי את החיים, אני צוחק על זה. הגוף רוצה להיעצר לרגע? סבבה! נשתמש ביד השנייה כדי לערבב את התה.
"מעבר לזה, אני מרגיש כאילו אלוהים אמר לי, שוקי, נתתי לך את הדבר העצום הזה לסחוב, אבל הנה, תן לי להקל עליך קצת. פגשתי אנשים מדהימים שנמצאים שם בשבילי לאורך כל הדרך. רופאים שהם מלאכים, אנשים שאחראים על ביורוקרטיה ופתחו לי דלתות בצורה שפשוט גרמה לי לחשוב: 'למה דווקא לי מגיע את כל הטוב הזה', ולא 'למה דווקא לי מגיע את כל הרע הזה'. אני מכיר חולים קשים פחות שלא זכו לטיפול מסור כזה מקופת החולים שלהם. מנהלת המחוז שבו אני גר אמרה לי, 'שוקי, הדלת פתוחה. מה שתצטרך'. בכל שבעה חודשים אני צריך לטוס לצרפת לצורך הטיפולים והבדיקות אצל ד"ר הרוש. הם מממנים את הטיסות ואת השהות. אני פשוט מקבל את כרטיסי הטיסה בדואר. זה דבר יוצא דופן".
אחד מאותם רופאים מלאכים, היא רופאת המשפחה של שוקי, ד"ר אילנה לאוף. "לפני כשש שנים, כששוקי הגיע למרפאה עם חשד לסרטן גרורתי מפושט בבטן ובעצמות ובתחושה שחרב עליו עולמו, שפת הגוף שלי לא השאירה מקום לאופטימיות: חשבתי שזה סרטן מפושט ושימיו ספורים", היא נזכרת. "אבל שוקי לקח את גורלו בידיו, נחוש לטפל בעצמו הכי טוב שאפשר. בילינו אינספור שעות בשיחות וביקורים שהתחילו מייעוץ רפואי וגלשו לנושאים אישיים. קופת חולים מכבי עזרה והקלה על שוקי במסע. לא הייתה בקשה או הפניה שלא טופלה בתבונה ואהדה. מדובר על התייעצויות רבות בארץ ובחו"ל שכללו נסיעות לרופאים מומחים בחו"ל על כל עלויותיהן, תרופות שההתוויה שלהן היא למחלות אחרות ,שהרי המחלה הזו לא הופיעה בספר האבחנות, כולל אישור התרופה הביולוגית הנוכחית שכולם תולים בה תקווה שתסייע בטיפול במחלה. המחלה של שוקי נדירה אבל התמודדות שלו עמיה נדירה אפילו יותר".
מאז אותו שבוע גורלי עברו כבר שש שנים, ושוקי, כך הוא מעיד, לא היה יכול לבקש שהן ייראו אחרת. "במקום מסוים המחלה הזו הייתה ברכה עבורי", הוא אומר. "היא העירה אותי, נתנה לי מעין סטירה מצלצלת וצרחה עליי 'תתאפס על החיים שלך! תראה מה חשוב!' נכון, קיימת מחלה, אבל אני לא אדם חולה, הנה, רק לפני שלושה חודשים התחלתי טיפול בתרופה חדשה, לאחר שהצוות הרפואי הבין שהתרופה הקודמת שלקחתי לא עובדת כנדרש, ואני מרגיש טוב יותר. כן, יש כאבים, ויש משככי כאבים ומריחואנה רפואית שמטפלים בהם היטב. ונכון, כולנו נמות יום אחד, ואני כמובן לא חסין מהגורל הזה, אבל זה לא עומד לקרות בקרוב. בבית הקפה הזה יושבים אנשים שהולכים למות הרבה לפניי".
