אז מה זה אוטיזם?

אז מה זה אוטיזם?

(וסליחה אם בילבלנו אתכם לגמרי).

 ***

"מה לא הבנתם?" צעק המפקד על טירוני השריון המותשים, "מה אתם, אוטיסטים?!"

טירון מאובק פסע קדימה ואמר: "המפקד, אוטיסט זה לא קללה".

שקט ירד על כל הבסיס.

ואז הטירון אמר: "אחותי אוטיסטית".

***

בשנים האחרונות שומעים לא מעט על אוטיסטים.

בראיון בטלוויזיה מספרת אישה יפה, בפנים מלאות דמעות, שבנה מעולם לא קרא לה "אמא", ואבא אחר מספר שהבן האוטיסט שלו אושפז כי פצע את עצמו. בפעם אחרת מתראיין אוטיסט ודווקא ממש מדבר, ואחר משתתף ב"כוכב נולד" ושר ככה שהלב מתפקע ברגש. ואחרים מפענחים צילומי אוויר בצבא. ואז סיינפלד אומר שהוא אוטיסט ובחורה חמודה בדייט מעפעפת בביישנות ואומרת שהיא "קצת אוטיסטית".

אז בואו נעשה סדר.

אוטיזים הוא שם כולל לקשת מאוד רחבה של קשיים בתקשורת.

ואם נוציא את הבחורה בדייט, סיינפלד וצעקת המפקד, כי אוטיזם זה לא תואר חינני וגם לא קללה, אז נישאר עם הרבה אנשים שהאוטיזם הוא ההתמודדות של חייהם.

הבת שלנו אוטיסטית. האוטיזם שלה עמוק. כמו חברים רבים שלה — היא לא אדם עצמאי ולא תהיה לעולם. היא זקוקה לדיור מגן ולהשגחה מתמדת. והיא לא יכולה לחצות כביש לבד. בזכות המון עבודה של אנשים נפלאים שהקדישו לכך את ליבם ואת חייהם (ואהיה אסירת תודה להם כל חיי) — מורים, קלינאי תקשורת, מרפאים בתנועה ומוטוריקה, מורים להתעמלות, למחשבים ולאמנות, וכל כל הרבה אחרים — היא מצליחה היום להביע את עצמה.

בגיל 21 היא נאבקת על זהותה בדרכים שלה ונלחמת על כל שבב שליטה ועצמאות. היא עושה את זה בלי לדבר, עם קצת לכתוב וקצת מחשב, אבל גם זה עם המון עזרה.

לרוב אני מבינה אותה גם בלי מילים, אבל לפעמים לא. ואז זה קשה, גם לה וגם לי. קשה ככה שהלב נשבר.

ויש אוטיסטים אחרים. הם יגדירו את עצמם "אספרגר" או "על הקשת", "על הספקטרום" או "בתפקוד גבוה". רובם מדברים, לחלקם כישרונות מיוחדים, והם לא רוצים לחיות בשום מקום מוגן המופרד מהחברה הכללית. הם רוצים לעבוד איתכם ולגור לידכם, ולהיות כמו כולם, כי הם מסוגלים ורוצים חיים מלאים ויצרניים.

אבל גם הם זקוקים לעזרה, לסיוע ולתיווך, ולטיפול. ושתהיו סבלנים אליהם. שתפתחו להם דלת ותושיטו יד.

ותקבלו אותם גם אם הם מתנהגים מוזר.

***

"בסוף אני יוצא רק מחר. קיבלתי עונש יום ביציאה", מסמס לי החייל, "הגיע לי. אבל אני לא מצטער".

הלב שלי צנח. כל כך הוא חיכה לחופש הזה.

אספתי אותו מהתחנה בבאר־שבע, שלא ייתקע לפני שנכנסת השבת.

"אז מה קרה?" שאלתי.

"המפקד צעק שאנחנו אוטיסטים שלא מבינים כלום", הוא אמר, "וכמו שנדרתי פעם — לא שתקתי".

הוא נדר את זה בכיתה א'. שלא יגידו את זה לידו בלי שהוא יסביר.

כולנו קצת כאלו, כל המשפחות. מסבירים. שגרירי אוטיזם.

"אז המפקד העניש אותי, אבל בלילה קרא לי לשיחה. סיפרתי לו על יעלי ועל החברים שלה. והוא אמר שהוא לא יוותר לי על העונש, כי ככה לא מדברים למפקד. אבל הוא הבטיח לי שזו פעם אחרונה שהוא קילל עם המילה הזו. אז קיבלתי את העונש באהבה. ואני לא מתחרט".

ואני הייתי האמא הכי גאה בעולם.

וכשהוא נכנס הביתה סיפרנו ליעלי על מה שהיה עם המפקד, ונדמה לי שהיא חיבקה אותו אחרת לגמרי באותה הפעם.

***

היום יום ההתרמה לאלו"ט. והיה חשוב לי להסביר לכם מה זה אוטיזם.

***

היום תקיים עמותת אלו"ט יום התרמה ארצי מיוחד לילדים עם אוטיזם. העמותה מסייעת לילדים ולבוגרים עם אוטיזם ופועלת לקידום הזכויות שלהם בכלל מעגלי החיים. יום ההתרמה השנתי של אלו"ט נערך בסימן החינוך המיוחד והדרישה של אלו"ט לגבש תוכנית ממשלתית שתמנע את מצוקת הילדים האוטיסטים בבתי־הספר.

לתרומות: 1-800-855558