לאורך לא פחות מ־26 שנים מתסכלות התרוצץ גל ביז'אווי בין רופאים מהתמחויות שונות, שסיפקו לו אבחנות משתנות ולא מדויקות, עד שהגיע למרפאת העור בבית החולים ההעמק ושם, סוף כל סוף, הוא גילה ממה הוא באמת סובל: הידרדניטיס סופרבה – או hs בז'רגון המקצועי.
"מדובר במחלת עור כרונית, שמתאפיינת בנגעים מוגלתיים מפרישי ריח רע ומכאיבים, אבצסים וסינוסים מפרישי מוגלה, שחוזרים פעם אחר פעם ומתמקמים סמוך לבלוטות הזיעה, בבתי השחי וכן מתחת לשדיים, באזור המין, סביב פי הטבעת, על הישבן ובחלק הפנימי של הירכיים", מסביר ד"ר מיכאל זיו, מנהל מחלקת העור בהעמק.
לדבריו, "מלבד תסמיניה, מתאפיינת המחלה בעיקר בתת־אבחון ארוך מאוד ובהשפעתה הקשה על איכות חיי הלוקים בה, שמפתחים דיכאון, הסתגרות, הימנעות מיצירת קשרים ועוד".
"ספרו לי על זה", אומר ביז'אווי בציניות מרירה, "ספרו לי עוד מה אני לא יודע. כי אין דבר כזה. אני לקסיקון מהלך של המחלה הזו. אין תסמין שלא היה לי ואין פגיעה שלא עברתי".
הוא בן 39, נשוי ואב לשלושה, מתקין שיש. המחלה צצה אצלו לראשונה כבר בגיל 13. "זה לא התחיל בקטנה, באיזה נגע שהופיע על העור, חצ'קון שמפתחים בגיל הזה, אלא פרץ בבום, בהופעת גושים מוגלתיים בשני בתי השחי, בישבן, במפשעות ועל האשכים. אבל הכי גרוע? כשהנגע התמקם גם על הראש, כשחוץ מכאב ואי־נוחות גדולה הוא גרם לי לבושה בעוצמה שרק נער מתבגר בן 13 יכול לחוש", הוא משתף.
הוריו המודאגים לקחו אותו לרופא המשפחה, ששלח אותו למרפאה כירורגית. "אני יכול להגיד שמהרגע שהמחלה התפרצה, יצאנו אני והוריי – ובהמשך, כשהתבגרתי, אני לבדי - למסע ארוך, מתסכל, מכאיב ומאכזב, שנמשך לא פחות מ־26 שנים, שבמהלכן גילגלו אותי מרופא לרופא, מאבחנה לאבחנה, מבלי שידעו להגיד מה בעצם יש לי", הוא משחזר.
במרפאה הכירורגית פתח הרופא את המורסות וניקה את המקומות הנגועים. בהמשך, ובשנים שבאו אחר כך, טופל ביז'אווי במשחות ובתרופות אנטיביוטיות לנטילה ממושכת. "בהתחלה חשבו שזה אקנה ונתנו לי טיפול בסוגים שונים של אנטיביוטיקה, אבל כשראו שזה לא עוזר לי בכלום, ירדו מהאבחנה ומכאן התחילו לזרוק אותי מרופא לרופא. הגעתי למומחה אף אוזן גרון, שגם הוא לא איבחן. המשכתי לכירורגים שפתחו לי את הנגעים או כרתו אותם בניתוח, אבל לא עשו אבחנה", הוא מתאר. "רק לפני שנתיים, כשנפתחה בהעמק מרפאה ייעודית למחלה, כשאני כבר אבא לילדים - רק אז אובחנתי לראשונה".
הסבל שעבר בנעוריו לא מתעמעם. "כולי הייתי במאבק המתמשך והכפול הזה, להילחם במחלה וגם להסתיר אותה כי היא מתייגת ומביישת והנגעים דוחים. כשהם מתפשטים על הקרקפת, מה שהכי בא לעשות זה להסתגר בבית ושאף אחד לא יראה אותי וילעג לי", הוא מתאר את הקושי.
וכך, מילד פתוח וחם, הוא הפך לנער מסוגר, מופנם, שיושב בבית ונמנע מיצירת קשרים חברתיים. "את שואלת על בנות? למי בכלל זה עבר בראש? אפילו אומץ לדמיין את זה לא היה לי. עם חברים לכיתה בקושי הרשיתי לעצמי איזה שהוא דיבור, וגם זה במינימום", הוא מודה.
מחלתו לא פגעה בפרופיל הצבאי שלו, וכשהתגייס, קיווה גל שאת כל הקשיים שחווה כנער יניח סוף כל סוף מאחוריו. הוא התבדה. "מצד אחד, שמחתי להיות כמו כולם. הייתי כל כך גאה במדים ובזה שאני חייל. אבל תנסו לדמיין מה זה להזיע מתחת למדים כשהגוף מלא מורסות מוגלתיות ולא להתקלח כל יום בגלל הבושה להיראות במקלחות המשותפות, ובעיקר מהריח הנוראי שנודף לך מהגוף. זה היה חתיכת סיפור הישרדות מטורף שעברתי", הוא אומר.
כנער וכחייל, נמנע ביז'אווי מהנאות שחווים בני גילו. "על בילוי בים או בבריכה אין בכלל מה לדבר. רק בבית, בפני המשפחה הקטנה שלי, אני מרשה לעצמי להסתובב בלי חולצה, וגם לזה הגעתי בקושי", הוא אומר.
גם אחרי הצבא לא חל שיפור. "כל השנים הייתי בסוג של דיכאון קבוע, חוסר ביטחון מוחלט ודימוי עצמי הכי נחות שיש", הוא מתאר בכנות. "בזמן שכל בני השכבה וחבריי מהצבא יצרו קשרים עם נשים, נכנסו לזוגיות, החליפו חברות, התחתנו - אני נשארתי בצד. כי איזו אישה כבר תרצה אותי? אבל הייתה מישהי, ועם החברה הראשונה שלי התחתנתי ויחד הקמנו משפחה".
בתחילת הקשר היו ספקות והיסוסים, שהתמקדו בעיקר במפגש הפיזי. "החושך המוחלט באותם ימים של היכרות ראשונית ושל קשר שנבנה היה לא פחות מקרש ההצלה שלי. הסכמתי להתפשט רק בחסותו. רק אחרי שהתחתנו ונולדו הילדים יכולתי לשחרר את המעצור הזה. אבל להגיד שהפכתי לאדם עם ביטחון עצמי? ממש ממש לא. עד היום הדימוי העצמי שלי נמוך", הוא אומר.
את אשתו, עינת (39), הוא הכיר בגיל 25. "חברה הכירה לי אותו, וכיוון שהיא עצמה לא ידעה על המחלה שלו במילא היא לא סיפרה לי", מתארת עינת. "התחלנו לצאת, וככל שהקשר הלך והתקדם והתלהבתי, הבנתי שהוא סגור. הוא לא הוריד חולצה, ורק אחרי חודשים ארוכים העז לחשוף אותי למחלה שלו", היא משחזרת. "אז כבר הייתי מאוהבת, כבר הכרתי את הפנימיות של גל, כך שהחוץ שלו לא הרתיע אותי".
לאורך חייהם המשותפים הבינה עינת שהיא נדרשת לתפקוד על. "המחלה די משביתה אותו. כשאחד הנגעים מתיישב על אזור כאוב, גל במיטה", היא מספרת. "אבל לצד זה אנחנו מנהלים חיי משפחה רגילים, מגדלים ילדים ולומדים להתפשר עם מה שמכתיבה המציאות".
מאז שמחלתו אובחנה, ביז'אווי מגיע דרך קבע למרפאתו של ד"ר זיו ונשלח סדרתית להסרות כירורגיות של הנגעים. "אין רגע נתון שיש לי שקט מהמחלה כי תמיד יהיה מה להסיר, פעם בהרדמה מקומית, באופן שטחי, ופעם בהרדמה מלאה, לכריתה נרחבת, שאחריה אני מושבת לשבוע לפחות. אבל בין לבין אני אדם עובד, מפרנס משפחה, אבא לילדים, בעל לאישה, וכל זה בכלל בכלל לא ברור מאליו לחולי הידרדניטיס סופרבה", הוא אומר.
המחלה, יש לציין, אינה מידבקת. "סיבות התפרצותה אינן ברורות עדיין", מסביר ד"ר זיו, "אך ידוע שהיא נגרמת מפגיעה בזקיק השיער ולכן נקראת גם 'דלקת זקיק השיער'. מה שידוע כבר זה שעישון והשמנת יתר עלולים להחריף את תסמיניה".
בשל תת־האבחון המאפיין את המחלה, אין אומדן סטטיסטי לנפיצותה באוכלוסייה, אך מהשערות מדעיות עולה שהיא מופיעה אצל מעט פחות מאחוז מכלל האנשים, ופי שלושה בנשים. "המחלה סובלת מתת־אבחון - ולא רק באשמת הרופאים", אומר ד"ר זיו. "בשל הבושה, לא כל החולים, בדרגות המחלה השונות, פונים אלינו. וכשהם כבר פונים, כירורגים יבצעו את כריתת הנגע מבלי לפענח את סיבתו, או שרופאים מומחים למחלות זיהומיות יטפלו נקודתית ואף הם לא יירדו לשורשי המחלה ולסיבות התפרצותה".
האבחנה, לדבריו, היא קלינית, כלומר, מתבססת על תיאור החולה ועל טיב הנגעים שצמחו על עורו. "הטיפול כולל מתן משחות ותרופות אנטיביוטיות, נגזרות של ויטמין A או רטינואידים, תרופה ביולוגית. כן מבצעים כריתה כירורגית של הנגעים, כשבאזור הכרות לא ישובו לצמוח הכיבים, אך כן בשוליים או במקומות אחרים בגוף".
אז איך מרגיש לחיות עם המחלה?
"לא קל בכלל", אומר ביז'אווי, "אבל לגמרי אפשרי".
מרפאות ייעודיות להידרדניטיס סופרבה, פועלות בשלושה מרכזיים רפואיים בלבד, שאליהם ניתן לפנות עם טופס 17: העמק, איכילוב והדסה עין כרם.
