ארז גאון סופר את הימים עד ליום הולדתו ה־11 שיחול בחודש הבא. גם המאורע הזה יתועד בסרטון שיועלה לערוץ היוטיוב שלו, הנושא את שמו, והוא יכריז: "אני אוהב להיות ארז גאון, אני אוהב את הנקודות שלי, אני אוהב להיות עצמי".
אמו, רותי גאון, מתבוננת בו בחיוך. היום, עם כל הקשיים, היא מגדירה את ארז "מורה לחיים".
עד שארז בקע מרחמה והיא ראתה את המיילדת מחווירה ואת ארשת פניו של בעלה משתנה באחת משמחה לבעתה, הייתה רותי (47) אישה שונה לחלוטין. את ילדותה ונעוריה נעלה, לדבריה, במגירה אטומה ומבחינתה חייה החלו רק בגיל 20, כשבמהלך שירותה הצבאי הכירה את יואב גאון, בנו של איש העסקים בני גאון ז"ל. אהבה ממבט ראשון. "מהחיוך הראשון שלה", הוא מעיד.
לרכישת הספר באתר "ידיעות ספרים"
"באתי ממשפחה הרוסה ועשיתי הכל כדי להסתיר את העבר שלי", היא מודה. "בילדותי לא רציתי שידעו שבבית שלנו צועקים ומרביצים. הוריי התגרשו כשהייתי בת עשר ולא רציתי שידעו שנשארנו בלי כסף. עד היום אני זוכרת את האמהות שאסרו על בנותיהן להתראות איתי אחרי הלימודים בגלל שאני בת של גרושים. קבענו מקום מפגש סודי בבית הספר ושם היינו מדברות ומשחקות. אף פעם לא הזמנתי חברים מהכיתה הביתה, וכשהמורה ביקשה לערוך אצלנו ביקור בית סירבתי בתוקף".
למה הסתרת?
"חשבתי שהדברים הרעים שקורים לי בחיים הם מי שאני. רק כשהשתחררתי מהצבא ועברתי למרכז אמרתי לעצמי 'עכשיו את מתחילה את החיים שלך מההתחלה, כאילו שנולדת לפני דקה', ויכולתי לעשות את זה כי ההורים של יואב קיבלו אותי בזרועות פתוחות. כשסיפרנו להם שאנחנו מתחתנים אבא שלו חיבק אותי ואמר 'ברוכה הבאה, בת שלי'".
בבית שבנו במושב עין ורד גידלו רותי ויואב שני ילדים – נועה (כיום בת 18, חיילת במעמד רקדנית מצטיינת) ואסף (15, כדורסלן מצטיין) — ונראה היה שהחיים מחייכים אליהם. "אני למדתי מימון ומנהל עסקים ועבדתי כמנהלת פניות ציבור בחברת תקשורת", מספרת רותי. "הייתי משועבדת לעבודה. הסיפוק שלי נבע מהמחמאות שקיבלתי על המקצועיות שלי. איזה מזל שיואב לחץ על ילד שלישי, ואיזה מזל שארז נולד כמו שהוא נולד".
על פי התוכנית המקורית, התינוק היה אמור להיקרא בן, על שם סבו שהספיק להתבשר על הנכד שבדרך ("זה היה ה'גוד ניוז' שלו") אך נפטר מסרטן בטרם זכה לראותו. אלא שהתברר שהתינוק נולד עם "ג'ייאנט נבוס", תסמונת נדירה הקורית אחת למיליון וחצי לידות ומתבטאת בשומות חומות, שהן נגעים על העור וגם בתוך הגוף, כולל באיברים הפנימיים החיוניים ביותר לתפקוד. בספרות הרפואית העולמית מוגדר המקרה של ארז בתור הקיצון של הקיצון, גם בשל מספרן הגבוה כל כך של השומות, שמוסיפות להתרבות, וגם מפני שהוא היחיד שנושא נגעים בריאות. בברית המילה, שנערכה כשהיה כבר בן חודש וחצי ואחרי שני ניתוחים, קראו לו ארז, בתקווה שיהיה חזק מספיק כדי להתמודד עם מציאות חייו.
אבל מהר מאוד רותי גילתה שההסתרה שליוותה אותה כל חייה לא יכולה להימשך. "בניגוד להורים או לקשיים בבית, ילד אי־אפשר להסתיר. נולד לך ילד שנראה שונה, ואת לא יכולה לכלוא אותו בבית. את חייבת לקחת אותו לטיפת חלב או לטייל איתו בעגלה. בהתחלה כל הערה הייתה סכין שחתכה לי בבטן. שאלו אותי אם יש לו אבעבועות רוח ותפסו ממני מרחק, העירו הערות מכאיבות כמו 'איזה ילד מלוכלך', שאלו אותי למה מרחתי לו בוץ על כל הגוף".
על התגובות האלה סיפרה לי רותי לראשונה כשארז היה בן ארבע וחצי. בית איזי שפירא, ארגון ללא כוונת רווח הפועל למען קידום איכות חיים וזכויות של ילדים בעלי צרכים מיוחדים, הפציר בהם להתראיין לצורך גיוס תרומות והם הסכימו. בביקור הראשון שלי בבית בעין ורד עוד לא היה כביש, ארז היה פעוט חייכן שדיקלם באוזניי את שיר ה"איי־בי־סי", ורותי, שלא הצליחה לכבוש את דמעותיה, הצטיירה בעיניי כאמא לביאה החוששת מהעתיד.
בביקור השני שלי בעין ורד ארז היה בן שמונה וטיפה, וכל המדינה כבר הכירה אותו בתור "הילד עם הנקודות", כינוי שדבק בו בעקבות תקרית מעליבה במיוחד שבה טייל עם אמו ברחוב כשילדה הצביעה עליו ושאלה את אמה למה יש לו קקי על הפרצוף. בשיחתנו אז רותי לא הסכימה אפילו לחזור על דברי הילדה. "לא כל כך נפגעתי ממה שהיא אמרה", היא מסבירה היום, "מה שעבר את הגבול שלי היה התגובה של אמא שלה, שפרצה בצחוק מתגלגל. לא הייתה בה אפילו טיפת אמפתיה וחמלה לילד שלי. הרגשתי שאני מתפוצצת מול הרוע. רציתי להיכנס בה בכל הכוח. אבל ארז, ששמע את השאלה של הילדה ואת הצחוק של האמא, חייך אליי, לקח את היד שלי והוביל אותי למכונית. נשמתי עמוק ואמרתי לעצמי שאם הוא יכול להגיב בצורה כל כך בוגרת, גם אני אתאפס על עצמי".
בשובם הביתה ישבה לדבר עם בנה על המקרה, "ואז, בספונטניות, שאלתי: 'ארז, אתה רוצה שגם אני אעשה נקודות?', והוא חייך".
את המשך הסיפור שמעה המדינה כולה. ארז צייר נקודות בטוש עבה על פני אמו, הם עשו סלפי משותף, והיא פירסמה אותו בפוסט שנפתח במשפט "הלוואי שהייתי אתה", ונגמר בפנייה לאמא של אותה ילדה. "כתבתי שבחרתי לסלוח לה בזכות האוצר שלי, שמלמד אותי כל יום איך להיות אדם טוב יותר. חשבתי שאם אקבל 500 לייקים מהמשפחה ומחברים זה יהיה מטורף".
אבל ההמשך היה מטורף מכפי שדמיינה. הפוסט הפך ויראלי ובתוך שעות ספורות כבר הועלו לרשת תמונות של גולשים ברחבי העולם שניקדו את פניהם. גם לא מעט מפורסמים בישראל הצטרפו למחאה, בהם יהורם גאון (דודו של יואב, שהיה הסנדק של ארז) וחברי כנסת. העמותה האמריקאית של ילדי ג'איינט נבוס, שעל הלוגו שלה מצויר נמר חברבורות, בחרה בסלפי המשותף לקמפיין העולמי שלה. "אין־ספור פעמים מאז שאלו אותי אם אני מצפה שהאמא ההיא תבקש סליחה, ועניתי שאני זו שאמורה לומר לה תודה", אומרת רותי. "היא נתנה לארז מתנה נפלאה. בזכות הצחוק המרושע שלה ארז מוקף באהבה".
הרבה חידושים מתגלים לעיניי בשובי לבית בעין ורד. הכבישים כבר סלולים, העצים גבהו, רותי חובקת ספר ביכורים — "שמיכת פרחים" (הוצאת "ידיעות ספרים") — וארז יושב בכיסא גלגלים. לפני שנתיים עבר ניתוח בעמוד השדרה להוצאת נגע שלחץ על העצב. הנגע הורחק, אך רגליו כשלו והוא סבל מכאבי תופת, שאילצו את רותי להיעזר שוב בתקשורת על מנת להשיג עבורו שמן קנאביס להקלת הכאבים. בחצר הבית נוסף ג'קוזי ("רק במים ארז לא מרגיש את המוגבלות שלו"), והילד, שמתקשה בדיבור, שואל כל אורח בחיוך "כבר קראת את הספר שלי ושל אמא שלי?"
כשאני שואלת אותה על הבחירה לכתוב ספר כל כך חושפני, לספר הכל, מהילדות הקשה ועד לגידול ילד עם צרכים מיוחדים, רותי ממוללת באצבעותיה קווצת שיער ולבסוף משיבה בסיפור. "חברה טובה התקשרה אליי כמה ימים אחרי שהספר יצא וסיפרה לי על חברה שלה, שעברה סקירה בהיריון וגילו אצבע שישית בכפות הרגליים של העובר, כמו לארז. בהיריון איתו עברתי את כל הבדיקות הקיימות ובאף אחת מהן לא גילו את האצבע השישית או את הנגעים הפנימיים. החברה שלי שאלה מה אני ממליצה לחברתה לעשות, והצעתי לבקש בדיקה של מוח העובר. אחרי שבוע שמעתי שבעקבות הממצאים במוח הוחלט להפסיק את ההיריון".
איך הגבת?
"זה העציב אותי נורא. אני לא מסוגלת לדמיין את החיים שלי בלי ארז והיה לי עצוב על התינוק הנפלא שאולי היא מחמיצה. ניסיתי להתנחם במחשבה שחסכתי לילד שלה חיים של סבל. שאלתי את עצמי, ולא בפעם הראשונה, מה הייתי עושה אם הבדיקות היו מגלות לנו שלעובר יש תסמונת כזו".
ומה ענית לעצמך?
"נראה לי שהייתי מפסיקה את ההיריון. לטובתו, לא לטובתי. ומפחיד אותי לחשוב איזה אוצר הייתי מפסידה. איזה מזל שלא גילו את הבעיה בבדיקות, איזה מזל שארז כאן ושהוא שלי. בזכותו נגמלתי מאובססיית ההסתרות, למדתי לשאוב את הכוחות שלי מעצמי, כבר לא מזיז לי מה יגידו עליי וזה שחרור אדיר. כאילו שציפור דרור מקננת בגוף שלי".
השחרור הזה הגיע רק אחרי דיכאון ממושך. "במשך שנה וחצי אחרי הלידה הייתי בתהום. יואב הקים בבית חמ"ל, רתם את האחים שלו לאיסוף מידע אונליין וגם טיפל בילדים הגדולים, ואני נשארתי בהלם. התנדנדתי בין הכחשה לאבל. הקפתי את עצמי בחומה, כעסתי על כל העולם. ארז עבר חמישה ניתוחים עד גיל שנה ואני פשוט לא יצאתי מהמיטה. עד שלילה אחד יואב אמר לי, 'רותי, זה רק את ואני. כשנשלים עם זה נוכל להתגבר', וזה עשה לי סוויץ' בראש. החלטתי לחזור לחיות. יואב גייס עבורי צוות של פסיכולוגים ורופאים, טופלתי גם בכדורים, וחזרתי להיות אני. היום אני אומרת שהדיכאון הוא המתנה הכי גדולה שנתתי לעצמי".
נו, אל תגזימי.
"אמיתי! החלטתי שאם בחרתי לחיות, אני אחיה איך שאני רוצה ולא לפי ציפיות של אחרים. התחלתי לפרק כל מיני דפוסי התנהגות שאפיינו אותי. פעם, למשל, הייתי טיפוס נוטר טינה. כשמישהו עשה לי משהו רע, הוא נכנס לרשימה השחורה. זה השתנה לגמרי כשהתבוננתי בארז. בבית חולים, כשאחות מסוימת נתנה לו זריקה, הוא צעק עליה, אבל כשאותה אחות חזרה לחדר בלי מזרק, הוא קידם את פניה בחיוך. הבנתי שארז מצליח לעשות הפרדה בין האדם לבין המעשה שהכאיב לו, ואימצתי את ההתנהגות הזו. במקום להרחיק מחיי את האנשים שפגעו בי פיתחתי אמפתיה - מי יודע מה גרם להם להתנהג כך - ומאז אין לי רשימה שחורה. עדיין יש אנשים שמרגיזים אותי, אבל כבר אין בי תדר של שנאה".
ארז, לדבריה, הוא הילד הכי מאושר בעולם. "פשוט טוב לו בכל מצב. חששתי שהוא יישבר בעקבות המעבר לכיסא גלגלים, מדי פעם אני רואה שהוא מתגעגע ללכת, שהוא מנסה ונופל, אבל רוב הזמן נוח לו שמגלגלים אותו והוא פטור ממאמץ ומאכזבה. הנקודות לא הולכות לשום מקום והן עדיין מעוררות רתיעה. בפורים מישהי שאלה את ארז 'למה התחפשת?' ולהפתעתי צחקתי. העצב ילווה אותי כל החיים, אבל אני לא נותנת לו לערער את מי שאני ואת האהבה שלי לארז".
המהפך, שהוליד גם את "שמיכת פרחים", התחולל בהדרגה. "לפני ארבע שנים חברה נתנה לי מתנת יום הולדת: קורס כתיבה יוצרת אצל מירי חנוך. בהתחלה לא התלהבתי, מה לי ולכתיבה, אבל הבטיחו לי שאייל שני, בעלה של מירי, יכין לנו ארוחת בוקר", רותי מספרת בחיוך. "מדי שבוע נפגשנו אצלה, שש נשים. ראיתי שסיפור הילדות שלי מרתק אותן יותר מאשר ארז. באיזשהו שלב מירי אמרה לי, 'את יודעת שיש לך התחלה של ספר'. גיחכתי, אבל אמרתי 'יאללה, נמשיך'. כתבתי את הספר תוך שלושה חודשים ונבהלתי ממה שיצא. פחדתי מהחשיפה. הכנסתי אותו למגירה ושלפתי אותו ממנה רק אחרי קמפיין הנקודות, כשהבנתי את הכוח המטורף של המודעות. ברגע שאנשים יודעים על הקושי שלך הם לא שופטים אותך, הרוב מחבקים אותך. אמרתי לעצמי 'מה כבר יכול לקרות לי שעוד לא קרה?' זו בושה לספר שבעקבות הלידה של ארז צללתי לדיכאון?"
לא, אבל כתבת דברים אחרים, הרבה יותר קשים.
"לא רציתי לייפות את המציאות. כשהייתי בדיכאון וחלשה, רציתי שארז ימות. איזו אמא תודה בכך? אבל זו עובדה. כיום ברור לי שזו מחשבה הזויה, אבל זה מה שעבר לי בראש כשלא רציתי לחיות. הסתובבתי ברחובות בתקווה שאיזו מכונית תיכנס בי, שארצח בפיגוע, שאטבע בים, כי לא היה לי אומץ להגשים את המחשבות האובדניות. ארז נתן לי את הביטחון לומר את כל מה שאני חושבת ולאהוב את עצמי. הוא הראה לי שחשיפה היא שחרור לנפש".
הבעיות, היא מדגישה, לא נפתרו והמציאות לא נצבעה בוורוד. השינוי הוא פנימי. "החיים האלה מזמנים לנו המון דברים קשים, אבל אנחנו אלה שמחמירים אותם בגלל שיפוטיות וביקורת עצמית. הבנתי שהחיים שלי יתבזבזו אם אמשיך להתעסק בביקורת ובהסתרה, והיום אני מתבוננת בראי ואומרת 'נכון, עשית טעות, אז מה? קחי אוויר ותמשיכי הלאה'. זו הקלה. זה אושר. זה לא שאני לא כועסת, ברור שיש דברים מעצבנים, אבל ניהול מחשבה נכון מאפשר לי להתמודד בפרופורציות. אין ספק שמשבר מהווה זרז, מוכיח לך שאין טעם לעסוק בשטויות, אבל החוכמה היא לעבוד על עצמך לפני שטראומה איומה נוחתת עלייך. היום אני אישה שצומחת מתוך הקשיים".
הצמיחה מתוך הקושי הולידה גם את "קומבוט", מסרק כינים ייחודי שהפך לפטנט בינלאומי ושאמור לנחות בקרוב לראשונה מסין על המדפים בארה"ב. "כשארז התחיל ללכת לגן ונדבק בכינים הטיפול הפך לסיוט בגלל שיש לו הרבה שומות על הקרקפת", היא מספרת. "חיפשתי דרך לקצר את הטיפול ופיתחתי עם השותפה שלי, מאיה אריאלי, מסרק־רובוט שמנקה את עצמו. יואב טיפל ברישום הפטנט והוא אחראי על השיווק וההפצה בעולם. נתחיל בארה"ב, כי זה השוק הגדול וכי שם, אם מתגלות כינים, מרחיקים את הילד מהמסגרת לשלושה ימים. בעוד כמה חודשים המסרק יגיע לישראל".
בשנת הלימודים הבאה ייפרד ארז מבית איזי שפירא. לאור התקדמותו בלימודים הוא יעלה לכיתה ו' בבית ספר און בתל־אביב. הוא משתתף בפעילויות של "כנפיים של קרמבו" בעין ורד ונפגש עם חברים. דיבורו עמום וכבד, בגלל נגעים בפה ועל הלשון, אך הכישרון השפתי שלו מרשים. "הוא מפטפט באנגלית במבטא בריטי, מהמטפלת הוא למד סרילנקית ומאחת המורות בבית הספר הוא למד ערבית", מספרת אמא שלו. "לא מזמן ראיתי אותו צופה בסרט ביפנית. שאלתי 'ארז, אתה מבין מה קורה שם?', והוא ענה 'כן'. אבל חשבון הוא יודע ברמה של כיתה ב'. זה תלוי באיזה מקום במוח יושב הנגע. האינטליגנציה הרגשית שלו מדהימה. כשנועה עצובה הוא מניח יד על המצח שלה, אומר 'תני לי את כל העצב שלך' ועושה תנועה של זריקה לפח. בלילה, לפני השינה, הוא ממציא לי סיפורים על ילד שלא יכול ללכת, ובזכות כדור אור שנכנס לגוף שלו הוא מתיישב על ענן ועף. פעם ארז אמר שהוא רוצה להיות רופא, היום הוא רוצה להיות טייס".
ואתם לא חוששים שציפיות לא ריאליות עלולות להמיט עליו אכזבה?
"לא. ההחלטה הכי חשובה שיואב ואני קיבלנו היא להתרכז באיכות החיים של ארז ולא בתוחלת חייו. זו הסיבה שאנחנו נמנעים מבדיקות מעקב. אנחנו מקווים שהוא יקבור אותנו, אבל נכון לעכשיו יותר חשוב לנו שהוא יהיה מאושר".
